Depuis décembre, notre communauté s'est développée et est devenue très active. Notre réputation repose sur les relations durables que nous avons tissées au fil des mois, et nous sommes fiers de mettre passion et dévouement dans tout ce que nous entreprenons. Nous sommes convaincus que tous nos membres méritent un service irréprochable.

À propos de la paraplégie spastique héréditaire (PSH)

La paraplégie spastique héréditaire (PSH) est un groupe de maladies rares et héréditaires qui provoquent une raideur et une faiblesse progressives des jambes. Mais derrière ce diagnostic se cache une communauté mondiale de personnes résilientes qui vivent avec adaptation, humour et espoir.

Notre mission est de créer des liens, d'informer et de soutenir les personnes touchées par le HSP — patients, familles, aidants et défenseurs des droits. Grâce au partage d'expériences et à un dialogue ouvert, nous brisons l'isolement, sensibilisons le public et luttons contre la stigmatisation.

Cet espace est conçu par et pour les personnes qui comprennent ce que signifie vivre avec un handicap visible ou invisible. Ensemble, nous avançons – même lorsque notre corps résiste au mouvement – vers la reconnaissance, la recherche et le soutien communautaire.