top of page

Groepsfeed

Bekijk groepen en posts hieronder.


Dit is een post van een voorgestelde groep

8 uur geleden · heeft een post geplaatst in SPG 77 #SPG77 #HSP77

Hello

Hello, I just found this site and group. I have a 9 year daughter with late on set FARS2 Deficiency. We live in Florida, USA. I have yet to connect with others with this genetic defect so I am was excited to see this group exist. Thanks for setting this up. I am curious to know about you or your loved one and where you are from if you are willing to share.

4 weergaven

Dit is een post van een voorgestelde groep

jen m
eergisteren · heeft een post geplaatst in HSP 31 #HSP31 #SPG31

SPG 31, REEP1 Variant dx today

My 10 year old adopted son was diagnosed using whole exome with REEP1 variant. I am so happy to find this group! Please keep sharing!

36 weergaven
jen m
jen m
eergisteren

Amazing! Good to hear!

Dit is een post van een voorgestelde groep

35 weergaven

Dit is een post van een voorgestelde groep

29 dagen geleden · heeft een post geplaatst in Caregivers
They say stuff

Contributor

Willing to help with this site

Helper

Welcome Ole Ralph , great to have you join us here.

32 weergaven

Dit is een post van een voorgestelde groep

24 februari 2026 · heeft een post geplaatst in Caregivers
New to this website

Newbie

They say stuff

Contributor

Welcome, Nasly!

46 weergaven

Dit is een post van een voorgestelde groep

Larry Landrie
22 februari 2026 · heeft een post geplaatst in Winsights.life

Winsight Patient Manual for Social

39 weergaven

Dit is een post van een voorgestelde groep

Larry Landrie
22 februari 2026 · heeft een post geplaatst in SPG 7 #SPG7 #HSP7

Snow

36 weergaven

Dit is een post van een voorgestelde groep

22 februari 2026 · heeft een post geplaatst in SPG 11 #SPG11 #HSP11
New to this website

Newbie

They say stuff

Contributor

Thanks for joining, Nasly and Dario!

32 weergaven
naslyrr
23 feb

Gracias a Ustedes por crear este grupo

Dit is een post van een voorgestelde groep

Welcome

@naslyrr and Dario, we're very glad you found us. Im sure you'll make some new friends and learn about the disease. Thanks for sharing the photo.

25 weergaven

You are doing great with your English and we appreciate your support.

bottom of page